Seltene Krankheiten: Bundesrat will Gesundheitsversorgung betroffener Menschen nachhaltig verbessern

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An seiner Sitzung vom 2. September 2026 hat der Bundesrat die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Kenntnis genommen und entschieden, die Gesetzesarbeiten in zwei Schritten umzusetzen. Bis spätestens im Frühling 2027 wird der Bundesrat dem Parlament in einem ersten Schritt die Botschaft zur ersten Gesetzesvorlage vorlegen: Damit sollen die Grundlagen für Finanzhilfen des Bundes für die Ermittlung und Überprüfung von spezialisierten Versorgungsstrukturen für seltene Krankheiten geschaffen werden. In diesen Versorgungsnetzwerken sammeln Fachleute Expertise für bestimmte seltene Krankheitsgruppen. Sie koordinieren zudem die Versorgung innerhalb der ganzen Schweiz, erarbeiten Behandlungsrichtlinien und gestalten die Weiterbildung von Fachpersonen. Der Bund soll zudem bestimmte Informations- und Auskunftstätigkeiten über das Internet oder Helplines sowie die Organisation und Durchführung von Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen finanziell unterstützen können. Aus Sicht des Bundesrats sind die Finanzhilfen notwendig, um die Finanzierung dieser Aktivitäten nachhaltig zu stabilisieren und die bisherigen Bemühungen des Bundes in diesen Bereichen zu sichern. In einem zweiten Schritt wird das EDI dem Bundesrat frühestens Anfang 2030 eine Gesetzesvorlage für ein nationales Register für seltene Krankheiten unterbreiten. Mit einem schweizweiten Register soll die Datengrundlage zu seltenen Krankheiten verbessert und die Forschung erleichtert werden. Dieser Zeitplan ermöglicht es, die Arbeiten am Register mit den laufenden Arbeiten im Rahmen der digitalen Transformation des Gesundheitswesens, insbesondere mit dem Programm DigiSanté, abzustimmen.